top of page
da6c63_9da336143cd34.jpg
444138574_1445598329411172_2260224770367892179_n.jpg

Кто помнит Макара?! Мы помогали ему в 2017 году. Сейчас Макарушке необходим курс лечения

Мама Макара порхала от счастья всю долгожданную беременность. Тридцать один год, давно мечтала о детях, а первенец только сейчас... Ребенок был в животе здоровым, активным, развивался хорошо. Но в родах что-то пошло не так. Врачи затянули, кесарить не стали («Родишь сама!»). В итоге остановилась родовая деятельность, ребёнок перестал дышать, застрял в родовых путях. Когда доставали... травма шеи.

Ребенок сильно пострадал: вакуум, абстракция, реанимация… Макарушка сам не дышал, был подцеплен к аппарату искусственного дыхания. 4 дня был на волоске, затем начал дышать сам постепенно, по 30 мин. в день, затем 1 час в день, затем начали снимать с аппарата.

10 дней в реанимации судороги купировали, затем малыш был в палате интенсивной терапии.

Тогда была еще одна проблема - кровоток в шее не восстанавливался, его передавили во время родов, была угроза гибели клеток мозга, Слава Богу восстановился на 4 день.

Макар с рождения на ноотропических лекарствах. Конечно, начались бесконечные больницы, каждые полгода по 2 реабилитации, массажи, медикаментозная поддержка, бассейн, иппотерапия, костоправы ,остеопаты, постоянная зарядка дома (массаж, озокерит, ноотропы,).

В 6 месяцев посыпались диагнозы: ДЦП, тетрапарез, задержка психо-моторного развития, оформили инвалидность.

До 6 месяцев у Макарушки не было особых достижений, с 9 месяцев начались активные реабилитации: начал держать спину и голову, сидеть в позе лотоса, выпрямил корпус, стал брать и собирать предметы, подносить ко рту, встал на четвереньки и высокие колени, стал корпус вверх поднимать и подниматься на ножки, но с поддержкой, ползать по-пластунски.

Сейчас Макар стоит на ножках с поддержкой, правда на цыпочках, ногами мяч пинает, когда его держат, переворачивается, осмысленно говорит, складывает слова. Продолжает учиться вставать сам и ходить, печатает на клавиатуре, учится во 2 классе.

На сайте фонда мы открыли сбор для Макара, поддержите, пожалуйста, мальчика: -https://www.bfdobriiden.ru/

-------------

Макар Цибулин, 10 лет, г.Пермь

Диагноз: ДЦП спастико-гиперкенитическая форма псевдобульбарный синдром.

Сумма сбора (на курс реабилитации): 106 000 руб.

445634876_1443288146308857_2963358690784714173_n.jpg

Это Иван Харьковский, он знаком многим нашим Друзьям фонда, мы в прошлом году уже помогали мальчику

Ваня третий ребенок в многодетной семье. Рос и развивался до года по всем нормам. Но потом начали замечать нетипичное поведение. А к трем годам уже было понятно, что у Вани серьёзные проблемы с психо-речевым развитием, гулять с ребенком было очень сложно, он не интересовался детскими площадками, там начинались истерики. Уложить спать ребенка, было невозможно. Капризы были настолько сильными, что даже обращались к неврологам, психиатрам.

Начались бесконечные поиски реабилитаций своими силами. Семья живет в маленьком городке, ресурсных центров нет, мало найти средства, нужно еще и добраться с ребенком на лечение.

К 6 годам стало понятно, что Ваня имеет явные признаки аутизма. Нужны курсы лечения и реабилитации.

Но даже пособия по инвалидности не хватает на реабилитации ребенка с такими диагнозами, а их необходимо повторять раз в 3 месяца, чтобы был результат. Суммы заоблачные.

Начиная с 2-х и до 6 лет перепробовали много центров и занятий с дефектологами, но реальных результатов ничего не давало, речь не появлялась, обращенную речь Ваня не понимал, проблемы с туалетом не решались, поведение было психически нестабильным.

В 2020 году семья нашла реабилитационный центр «Клиника Доктора Мышляева», поехав туда, особо не надеялись, что может что-то измениться, так как все психиатры и психологи говорили, даже, если ежедневно заниматься с ребенком, надежда на нормальную самостоятельную жизнь у Вани очень мала. Это аутизм.

Но пройдя первый курс в клинике, заметили большие изменения: Ваня начал сам ходить в туалет, дал подстричь себе волосы, начал чистить зубы и немного произносить слова, а не повторять за кем-то. Казалось бы простые вещи, но для аутиста – это целое событие. Ребенок стал намного спокойнее, ранее невозможно было зайти с ним ни в магазин, ни в больницу, сразу же ужасные истерики. И все это прошло после первого курса!

На сегодняшний день Ваня смог пройти четыре курса, и они уже поменяли жизнь не только Вани, но и семьи в лучшую сторону. И самое главное Ваня пошел в обычную школу, но обучается по адаптированной программе для детей с аутизмом. В школе может просидеть по 30-40 минут урок, ранее до лечения, он совсем не садился за парту. В счете появились новые умения, при помощи адаптированных программ Ваня может складывать примеры до 10, изучает состав числа. Выучил алфавит и начал писать ручкой и карандашами. При сенсорно-моторной алалии- письмо настоящая проблема у таких детей.

Поведение Вани стало спокойным, он может посещать школьную столовую, уроки музыки, физкультуры с другими детьми, даже налаживаются понемногу контакты. Общаться, конечно, ещё очень трудно, но первые шаги сделаны. При помощи учителя начал лепить пластилином, рисовать красками, резать ножницами. В математике появились новые умения, при помощи адаптированных программ Ваня может складывать примеры до 20, изучает состав числа, даже научился пользоваться линейкой. Умеет читать по слогам несложные тексты и стал самостоятельно писать ручкой, хотя при сенсорно-моторной алалии любые действия, связанные с мелкой моторикой часто недоступны. Стал обращать внимание на окружающих его людей, проявлять эмоции, не только негативные, но и радость, интерес к жизни сверстников. Иными словами, как будто вышел из « кокона», который его окружал. Если раньше его просто умоляли что-нибудь сказать, то теперь речь льется из его уст, но это конечно пока не диалог, а он поет детские песни, рассказывает сказки, рассуждает сам с собой.

Ваня начал с интересом слушать, когда мама ему читает книги, поет песенки и рассказывает сказки.

Конечно, семья мечтает о том, что успехи Вани укрепятся и развитие пойдет дальше, но для этого нужно продолжать реабилитацию. Кроме того, возраст ребенка увеличивается, приближается время взросления, полового созревания, и каждое промедление, опасно тем, что все лечение придется начинать заново. Чем старше ребенок, тем труднее восстановить нейронные связи в головном мозге.

На сайте фонда мы открыли сбор для Вани, поддержите, пожалуйста, мальчика: -https://www.bfdobriiden.ru/

-------------

Иван Харьковский, 10 лет, г. Киржач

Диагноз: Детский аутизм, резидуально-органическое поражение ЦНС, задержка психо-речевого развития, сенсорно-моторная алалия, дизартрия.

Сумма сбора (на курс лечения): 106 000 руб.

434380765_1411813202789685_1485235835822400886_n.jpg

К нам обратилась мама Кузьмина Ильи. Роды были преждевременными, на сроке 34-35 недель. Оценка по шкале Апгара 6 баллов, был на аппарате ИВЛ. Диагноз был поставлен как «ишемической поражение центральной нервной системы». В год был установлен диагноз: ДЦП.

Сейчас Илье 20 лет, он инвалид 1 группы. Его диагноз: ДЦП, статический тетрапарез, локальная эпилепсия. Юноша не ходит, не самостоятелен. Семья малоимущая, мама одна воспитывает сына всю жизнь. Живется им нелегко.

Илья стоит на учете в Эпицентре у профессора Карась А.Ю. и должен принимать жизненно необходимые лекарства это Файкомпа и Бриварацетам (Бривиак). Ничего больше не подходит. Методом подбора-это 7-е лекарство. Без них возобновляются приступы до 20 раз в сутки, что каждый раз разрушает клетки головного мозга. Суммы на лекарства огромные, для мамы это, вообще, космические деньги. Невролог пишет справку, что без этих лекарств лечение невозможно, Минздрав пишет справку, что может предоставить только заменители лекарств, что не помогает Илье. Замкнутый круг. Мама в отчаянии. НУЖНО ПОДДЕРЖАТЬ. НУЖНО!

---------

Кузьмин Илья, 20 лет, г. Саратов

Диагноз: ДЦП, статический тетрапарез, локальная эпилепсия.

Сумма сбора (на курс лекарств на полгода): 160 000 руб.

433247793_1406543959983276_4747117743465683086_n.jpg

Я радуюсь когда мы можем поддержать взрослых ребят с инвалидностью, им получить помощь от фондов, порой, гораздо сложнее.

Лысцеву Олегу 20 лет, он из Мурманска. Все эти годы он борется за самостоятельность с диагнозом ДЦП. На данный момент Олег хорошо ходит за руку, самостоятельно может пройти по комнате небольшое расстояние. В основном передвигается на крабах (специальные трости для людей с инвалидностью). Пусть пока чуть неуклюже, тяжело, но зато самостоятельно.

Беременность мамы проходила с осложнениями. Роды случились на 32 неделе. С самого рождения было понятно, что с малышом не все в порядке. Сидеть начал только после 18 месяцев. В год ему поставили диагноз ДЦП, спастический тетрапарез.

Интеллект Олега не пострадал. Он закончил 9 классов. Прекрасно сдал экзамены, получил диплом. Закончил Михайловский колледж для детей инвалидов под Рязанью на бухгалтера. В колледж Олег очень просился, чтобы научиться жить без чьей либо помощи и опеки.

Семья стеснена в средствах, откладывают деньги на реабилитацию Олега, так как после 18 лет почти все благотворительные фонды прекращают с такими детьми работать, а за реабилитацию взрослого человека счета огромные.

Сейчас Олег поставил перед собой единственную цель – стать самостоятельным и самодостаточным человеком. У него огромное желание научиться жить без какой либо помощи.

Врачи рекомендуют проходить реабилитацию два раза в год. Это даст возможность удерживать мышцы в нужном тонусе. Если молодой человек перестанет проходить лечение, его мышцы войдут в тонус, и он потеряет все то, что нарабатывал эти годы.

На сайте фонда мы открыли сбор для Олега, чтобы ему помочь, поддержите его, пожалуйста-www.bfdobriiden.ru

---------

Олег Лысцев, 20 лет, г. Мурманск

Диагноз: ДЦП. Спастическая диплегия. Дальнозоркость слабой степени. Содружественное сходящееся косоглазие. Сколиотическая осанка. Контрактуры суставов. Плоско-вальгусные стопы.

Сумма сбора (на курс лечения): 108 600 руб.

426900171_1388539151783757_6795630671408441198_n.jpg

Дима один из двойни. Вместе с сестрой появились на свет на сроке беременности в 29 недель 1460 гр. весом и ростом 35 см. Дима получил родовую травму. Нужно было провести кесарево, а маму пустили в роды. Кристина лежала вниз головой, а Дима поперёк. Поэтому его развернули и выдавили. В результате у Димы ДЦП и спастический тетрапарез нижних конечностей. Такой диагноз ребенку поставили в 1 год. Врачи до последнего утверждали, что к 1 году все будет хорошо.

У сестрёнки все хорошо и она в 1 год пошла, а Дима к году плохо держал голову, не переворачивался, постоянно плакал. Очень тяжело смотреть было на Диму, его постоянно скручивала спастика (это тяжелейшие судороги, когда мышцы становятся как камень и скручиваются, даже палец разогнуть,порой, невозможно).

И вся наша жизнь с того момента превратилась в поиск разных методик для восстановления Димы и уменьшения спастики. Были в разных центрах в России и Китае. После каждого курса реабилитации идёт положительная динамика. Но вот ходить самостоятельно без поддержки пока не удаётся. Постоянно нужна полноценная и качественная реабилитация не менее 3-4 раз в год.

На данный момент Дима жизнерадостный ребёнок, хорошо сидит, ползает, стоит и ходит на высокий коленях, ходит с четырехопорными тростями, ходит за одну руку, хорошо ездит на трехколесном велосипеде, любит плавать, рисовать, лепить, петь, читать. Мечтает стать врачом!

У него много друзей. Дома есть кошка Мелисса, а у бабушки с дедушкой кот Мартин. Дима их обожает.

Интеллект полностью сохранен, ходит в общеобразовательных школу. Ему очень нравится общаться с одноклассниками. Дима очень контактный ребёнок, может пошутить, загадать загадку, рассказать анекдот, рассказать историю.

В семье трое детей и мама их воспитывает одна. Старшая Димина сестра Вика более 9 лет танцует в городском ансамбле" Багульник", а двойняшка Димы Кристина ходит в балетную группу. Очень любит смотреть хоккей и болеет за команду Хабаровского края "Амур". Переживает когда они проигрывают.

Родители пенсионеры помогают тем, что возят Диму на реабилитацию, а мама работает.

На Дальнем Востоке качественной и комплексной реабилитации нет. В основном Диму возят в МЦ Сакура" г. Челябинска. Здесь хорошие специалисты, комплексная и качественная реабилитация.

Диме сделали 28.11.2023 г. ортопедическую операцию на стопы и колени. Теперь нужна хорошая и качественная реабилитация.

Кроме того, что реабилитация дорогая, необходима оплата дороги, а кроме этого надо ещё снять там жилье.

Также нужно ещё приобрести на ноги ортезы, которые делают в Москве ортопедом Охапкиным. Трат очень много, семье одной не справиться.

На сайте фонда мы открыли сбор для Димы и просим его поддержать--https://www.bfdobriiden.ru/

------------

Тихонов Дима, 8 лет, г. Комсомольск на Амуре

Диагноз: ДЦП диплегическая форма, спастический тетрапарез нижних конечностей, вальгусная стопа.

Сумма сбора: 99 000 руб.

419025822_1371211573516515_1014267907497580893_n.jpg

Василиса одна из двойни. Малыши родились раньше срока, на 30 неделе. С Яриком все хорошо. Он ходит в обычный садик, ничем не отстает от своих сверстников, а вот у Василисы диагноз ДЦП. Василису сразу после рождения положили в реанимацию, под аппарат ИВЛ. Врачи боролись за ее жизнь месяц. После слабенькую девочку перевели в палату интенсивной терапии еще на месяц. Когда она набрала достаточный вес- выписали домой, но ненадолго. Когда Василисе было 3 месяца, она перенесла 2 операции - лазерную коагуляцию глаз и шунтирование. За 6 лет малышка прошла многочисленные обследования, лечение и реабилитации. Она очень любит занятия по иппотерапии, бассейн и рисование, всегда с большим удовольствием посещает занятия, с удовольствием ходит в детский сад. Она очень общительная и позитивная девочка.

Постоянные реабилитации дают хорошие результаты, Василиса научилась ползать по-пластунски, научилась сидеть сама на стульчике (недолгое время, но сама), потихоньку начинает разговаривать, научилась считать до 15, начали появляться предложения. С ней уже можно вести диалог. Обращенную речь понимает. Также отмечается положительная динамика в физическом развитии, повысилась общая выносливость, закрепился навык стояния на четвереньках, увеличился объем активных и пассивных движений левой руки, немного снизился мышечный тонус в верхних и нижних конечностях, увеличился объём движений в суставах, улучшился баланс тела и координация движений, окрепли мышцы спины и пресса.

Сейчас Василиса осваивает ходьбу с ходунками, самостоятельно может простоять с опорой на ходунки 5-10 секунд. Так же увеличилась концентрация внимания.

Это все говорит о том что девочка идет в правильном направлении к назначенной цели. У Василисы большой потенциал.

------------

Лобашева Василиса, 6 лет, г. Санкт-Петербург

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.

Сумма сбора (на курс лечения): 104 500 руб.

411225093_1356505884987084_4453326596033028894_n.jpg

Артём родился здоровым мальчиком и до 3-х месяцев развивался по возрасту. Но после поставленной прививки начались осложнения: поднялась температура, начались судороги, произошел инсульт, отёк мозга, кома. К большому счастью мальчик выжил. После всего пережитого, папа Темы не выдержал и оставил семью в самый трудный период жизни. Также папа через суд лишен родительских прав.

Все годы после случившегося, мама с Артемом ездят в различные реабилитационные центры, хватаются за любую возможность, чтобы у ребенка появились новые «умелки».

Артему 10 лет, он не умеет говорить и ходить, но он очень жизнерадостный и любознательный ребенок, и у него уже есть маленькие достижения: он может переворачиваться, сказать «мама», любит танцевать ножками, плавать с мамой в бассейне, слушать песни, сказки, стихи, хорошо понимает обращенную речь.

По рекомендациям врачей необходимы постоянные занятия со специалистами, чтобы укрепить мышцы, избежать контрактуры, снять мышечной тонус, увеличить словарный запас. Также у Артёма выявлен s-образный сколиоз и кривошея.

Мама одна не в состоянии оплатить шезлонг для купания, а это первое что необходимо сейчас! Мальчик высокий, уже 141 см., сам не сидит и не стоит, маме невозможно его держать на весу, никуда ребенка не посадить, нужен еще такой девайс, чтобы ребенок сидел полулежа, иначе не расположится. Кресло складное, можно легко убрать, в маленькой квартирке, которая и так наполовину как реа. центр, это большой плюс. К тому же такое кресло очень легкое, можно брать с собой когда едешь на длительную реабилитацию. Кресло производство Польша, и хоть цена сейчас кусачая, из-за санкций, нужно приобретать, другие не подойдут. Оно жизненно необходимо Артему

-----------

Коваль Артём, 10 лет, г. Челябинск

Диагноз: ДЦП, эпилепсия(ремиссия), вульгарный ихтиоз.

Сумма сбора (на шезлонг для купания): 103 000 руб.

bottom of page