top of page
da6c63_9da336143cd34.jpg
451450248_1475776786393326_3024773785081783134_n.jpg

Данила Родионов живет вместе с мамой в маленьком городе Сурск Пензенской области с населением 6 тыс. человек. Данила-инвалид с детства с диагнозом ДЦП, спастическая диплегия. Такой диагноз поставлен Даниле в возрасте 1 года. Благодаря реабилитации и постоянному лечению Данила научился сидеть, стоять у опоры, ездить на ортопедическом велосипеде, передвигаться с помощью ходунков, начал ходить с тростями.

В 2020 году из-за резкого скачка в росте (Данила прибавил сразу 20 см) к основному диагнозу добавились ортопедические (вывих бедра слева, подвывих бедра справа, вальгусная деформация стоп). В июне-июле 2021 в клинике Илизарова были проведены 2 операции на ногах.

Процесс реабилитации еще продолжается. И нужны не только курсы лечения, но и домашние тренировки, а они невозможны без хороших технических средств реабилитации.

ИЗ ПИСЬМА МАМЫ: "МНЕ ТОГДА КАЗАЛОСЬ, ЧТО ВСЕ ЭТО ТОЛЬКО СТРАШНЫЙ СОН, ЗА ЭТИ ГОДЫ МНЕ ПРИШЛОСЬ ОЧЕНЬ МНОГОЕ ПЕРЕЖИТЬ: И КОСЫЕ ВЗГЛЯДЫ СЕРДОБОЛЬНЫХ СОСЕДОК, ШУШУКАНЬЕ ЗА СПИНОЙ, ДУШЕВНУЮ БОЛЬ ОТ ВИДА ЗДОРОВЫХ СВЕРСТНИКОВ ДАНИЛЫ…Я НАУЧИЛАСЬ ЖИТЬ С ДИАГНОЗОМ МОЕГО РЕБЕНКА , НИ НА МИНУТУ НЕ ПЕРЕСТАВАЯ БОРОТЬСЯ ЗА КАЖДОЕ ЕГО НОВОЕ СЛОВО, ДВИЖЕНИЕ, ДОСТИЖЕНИЕ МОЕГО СЫНА. В НАШЕЙ ГЛУБИНКЕ, К СОЖАЛЕНИЮ, НИКТО ИЗ ВРАЧЕЙ ТОГДА НЕ ЗАБИЛ ТРЕВОГУ, НЕ ПОДСКАЗАЛ, КАК ПРАВИЛЬНО РЕАБИЛИТИРОВАТЬ РЕБЕНКА, ВСЕ ССЫЛАЛИСЬ НА ТО , ЧТО СЛАБЕНЬКИЙ, НЕДОНОШЕННЫЙ МАЛЫШ БУДЕТ РАЗВИВАТЬСЯ МЕДЛЕННЕЕ И ПОНАЧАЛУ ОТСТАВАТЬ ОТ СВОИХ СВЕРСТНИКОВ. ДИАГНОЗ ДЦП БЫЛ ПОСТАВЛЕН В 1 ГОД, В 2008 ГОДУ У МЕНЯ НЕ БЫЛО ВОЗМОЖНОСТИ ПОЛУЧИТЬ ИНФОРМАЦИЮ ЧЕРЕЗ ИНТЕРНЕТ, Я ДОЛГО НЕ МОГЛА ПРИЙТИ В СЕБЯ И ПСИХОЛОГИЧЕСКИ ПРАВИЛЬНО НАСТРОИТЬСЯ НА ТО, ЧТО ТЕПЕРЬ ВСЯ МОЯ ЖИЗНЬ-ЭТО БОРЬБА ЗА ЗДОРОВЬЕ РЕБЕНКА. ЭТО ОЧЕНЬ СТРАШНО."

Дане сейчас необходим тренажер с электроприводом для рук и ног. Он сделан как обычный велотренажер, но принудительно, на заданной скорости крутит педали. Он необходим для укрепления мышц ног и рук, а также для разработки стоп.

Мама воспитывает и лечит Даню все эти годы одна, отец ребенка за все годы не только не поучаствовал в его судьбе, даже не помог ни одной копейкой. Помогают пожилые родители-пенсионеры Светланы, как могут.

Наш фонд открыл сбор для Дани, чтобы исполнить его особенную мечту, поддержите нас, пожалуйста -https://www.bfdobriideпn.ru/

---------

Родионов Данила, 16 лет, г. Сурск, Пензенская область.
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, состояние после ортопедических операций по реконструкции тазобедренных суставов и стоп обеих ног.

Сумма сбора (на тренажер с электроприводом): 49 000 руб.

449219143_1464719010832437_72019376849324242_n.jpg

В четыре года у Егора случился приступ эпилепсии в детском саду, его госпитализировали. Егор перестал двигаться, поднимать голову, разговаривать. Двое суток мальчик лежал в боксе, ждали тест на "ковид", врачи не проводили никакого лечения. Через 2 дня у него полностью отказали все функции нервной системы, начались судороги. Егор перестал двигаться, поднимать голову, разговаривать. Прогноз был неутешительный. Врачи ничего не обещали. С диагнозом менингоэнцефалит не подтвержденный ребенка выписали домой.

Сейчас мальчик получает противосудорожную терапию. В декабре 2021 г. Егору установили гастростому в Курганской областной больнице, питается он только через гастростому, но дышит самостоятельно. Егор находится дома почти без движения - самостоятельно не сидит, не ползает, не переворачивается, лежит, не шевелится. Идет борьба с приступами эпилепсии, которых было раньше до 12 в сутки. На данный момент идет корректировка лечения эпилепсии, приступы купируются. Теперь за сутки бывает около 3 приступов продолжительность 30-40 сек.

Сейчас есть некоторые улучшения, ребенок начал улыбаться, фиксировать взгляд на маме, реагировать на шум, может повернуть голову на источник, появились движения в правых конечностях. Егору очень нравится заниматься ЛФК и просто лежать он уже не хочет - начинает нервничать, ему нужно сразу менять положение. Для семьи это маленькие победы.

Т.к. мальчик сейчас обездвижен полностью- нужно сиденье для купания. Егор растет его сложно купать. Из-за зажатых мыщц, невозможно держать. Мама очень просит помочь. Семья малоимущая, мама одна воспитывает двоих ребят. Суммы на ТСР заоблачные.

На сайте фонда мы открыли сбор для Егорушки, чтобы ему помочь, поддержите его, пожалуйста: www.bfdobriiden.ru

---------

Пухов Егор, 6 лет, город Петухово Курганской области

Диагноз: Последствия энцефалита неуточненной этиологии. Двойная спастическая гемиплегия. Грубая задержка психомоторного и речевого развития.

Сумма сбора(на шезлонг для купания): 72 400 руб.

444138574_1445598329411172_2260224770367892179_n.jpg

Кто помнит Макара?! Мы помогали ему в 2017 году. Сейчас Макарушке необходим курс лечения

Мама Макара порхала от счастья всю долгожданную беременность. Тридцать один год, давно мечтала о детях, а первенец только сейчас... Ребенок был в животе здоровым, активным, развивался хорошо. Но в родах что-то пошло не так. Врачи затянули, кесарить не стали («Родишь сама!»). В итоге остановилась родовая деятельность, ребёнок перестал дышать, застрял в родовых путях. Когда доставали... травма шеи.

Ребенок сильно пострадал: вакуум, абстракция, реанимация… Макарушка сам не дышал, был подцеплен к аппарату искусственного дыхания. 4 дня был на волоске, затем начал дышать сам постепенно, по 30 мин. в день, затем 1 час в день, затем начали снимать с аппарата.

10 дней в реанимации судороги купировали, затем малыш был в палате интенсивной терапии.

Тогда была еще одна проблема - кровоток в шее не восстанавливался, его передавили во время родов, была угроза гибели клеток мозга, Слава Богу восстановился на 4 день.

Макар с рождения на ноотропических лекарствах. Конечно, начались бесконечные больницы, каждые полгода по 2 реабилитации, массажи, медикаментозная поддержка, бассейн, иппотерапия, костоправы ,остеопаты, постоянная зарядка дома (массаж, озокерит, ноотропы,).

В 6 месяцев посыпались диагнозы: ДЦП, тетрапарез, задержка психо-моторного развития, оформили инвалидность.

До 6 месяцев у Макарушки не было особых достижений, с 9 месяцев начались активные реабилитации: начал держать спину и голову, сидеть в позе лотоса, выпрямил корпус, стал брать и собирать предметы, подносить ко рту, встал на четвереньки и высокие колени, стал корпус вверх поднимать и подниматься на ножки, но с поддержкой, ползать по-пластунски.

Сейчас Макар стоит на ножках с поддержкой, правда на цыпочках, ногами мяч пинает, когда его держат, переворачивается, осмысленно говорит, складывает слова. Продолжает учиться вставать сам и ходить, печатает на клавиатуре, учится во 2 классе.

На сайте фонда мы открыли сбор для Макара, поддержите, пожалуйста, мальчика: -https://www.bfdobriiden.ru/

-------------

Макар Цибулин, 10 лет, г.Пермь

Диагноз: ДЦП спастико-гиперкенитическая форма псевдобульбарный синдром.

Сумма сбора (на курс реабилитации): 106 000 руб.

433247793_1406543959983276_4747117743465683086_n.jpg

Я радуюсь когда мы можем поддержать взрослых ребят с инвалидностью, им получить помощь от фондов, порой, гораздо сложнее.

Лысцеву Олегу 20 лет, он из Мурманска. Все эти годы он борется за самостоятельность с диагнозом ДЦП. На данный момент Олег хорошо ходит за руку, самостоятельно может пройти по комнате небольшое расстояние. В основном передвигается на крабах (специальные трости для людей с инвалидностью). Пусть пока чуть неуклюже, тяжело, но зато самостоятельно.

Беременность мамы проходила с осложнениями. Роды случились на 32 неделе. С самого рождения было понятно, что с малышом не все в порядке. Сидеть начал только после 18 месяцев. В год ему поставили диагноз ДЦП, спастический тетрапарез.

Интеллект Олега не пострадал. Он закончил 9 классов. Прекрасно сдал экзамены, получил диплом. Закончил Михайловский колледж для детей инвалидов под Рязанью на бухгалтера. В колледж Олег очень просился, чтобы научиться жить без чьей либо помощи и опеки.

Семья стеснена в средствах, откладывают деньги на реабилитацию Олега, так как после 18 лет почти все благотворительные фонды прекращают с такими детьми работать, а за реабилитацию взрослого человека счета огромные.

Сейчас Олег поставил перед собой единственную цель – стать самостоятельным и самодостаточным человеком. У него огромное желание научиться жить без какой либо помощи.

Врачи рекомендуют проходить реабилитацию два раза в год. Это даст возможность удерживать мышцы в нужном тонусе. Если молодой человек перестанет проходить лечение, его мышцы войдут в тонус, и он потеряет все то, что нарабатывал эти годы.

На сайте фонда мы открыли сбор для Олега, чтобы ему помочь, поддержите его, пожалуйста-www.bfdobriiden.ru

---------

Олег Лысцев, 20 лет, г. Мурманск

Диагноз: ДЦП. Спастическая диплегия. Дальнозоркость слабой степени. Содружественное сходящееся косоглазие. Сколиотическая осанка. Контрактуры суставов. Плоско-вальгусные стопы.

Сумма сбора (на курс лечения): 108 600 руб.

426900171_1388539151783757_6795630671408441198_n.jpg

Дима один из двойни. Вместе с сестрой появились на свет на сроке беременности в 29 недель 1460 гр. весом и ростом 35 см. Дима получил родовую травму. Нужно было провести кесарево, а маму пустили в роды. Кристина лежала вниз головой, а Дима поперёк. Поэтому его развернули и выдавили. В результате у Димы ДЦП и спастический тетрапарез нижних конечностей. Такой диагноз ребенку поставили в 1 год. Врачи до последнего утверждали, что к 1 году все будет хорошо.

У сестрёнки все хорошо и она в 1 год пошла, а Дима к году плохо держал голову, не переворачивался, постоянно плакал. Очень тяжело смотреть было на Диму, его постоянно скручивала спастика (это тяжелейшие судороги, когда мышцы становятся как камень и скручиваются, даже палец разогнуть,порой, невозможно).

И вся наша жизнь с того момента превратилась в поиск разных методик для восстановления Димы и уменьшения спастики. Были в разных центрах в России и Китае. После каждого курса реабилитации идёт положительная динамика. Но вот ходить самостоятельно без поддержки пока не удаётся. Постоянно нужна полноценная и качественная реабилитация не менее 3-4 раз в год.

На данный момент Дима жизнерадостный ребёнок, хорошо сидит, ползает, стоит и ходит на высокий коленях, ходит с четырехопорными тростями, ходит за одну руку, хорошо ездит на трехколесном велосипеде, любит плавать, рисовать, лепить, петь, читать. Мечтает стать врачом!

У него много друзей. Дома есть кошка Мелисса, а у бабушки с дедушкой кот Мартин. Дима их обожает.

Интеллект полностью сохранен, ходит в общеобразовательных школу. Ему очень нравится общаться с одноклассниками. Дима очень контактный ребёнок, может пошутить, загадать загадку, рассказать анекдот, рассказать историю.

В семье трое детей и мама их воспитывает одна. Старшая Димина сестра Вика более 9 лет танцует в городском ансамбле" Багульник", а двойняшка Димы Кристина ходит в балетную группу. Очень любит смотреть хоккей и болеет за команду Хабаровского края "Амур". Переживает когда они проигрывают.

Родители пенсионеры помогают тем, что возят Диму на реабилитацию, а мама работает.

На Дальнем Востоке качественной и комплексной реабилитации нет. В основном Диму возят в МЦ Сакура" г. Челябинска. Здесь хорошие специалисты, комплексная и качественная реабилитация.

Диме сделали 28.11.2023 г. ортопедическую операцию на стопы и колени. Теперь нужна хорошая и качественная реабилитация.

Кроме того, что реабилитация дорогая, необходима оплата дороги, а кроме этого надо ещё снять там жилье.

Также нужно ещё приобрести на ноги ортезы, которые делают в Москве ортопедом Охапкиным. Трат очень много, семье одной не справиться.

На сайте фонда мы открыли сбор для Димы и просим его поддержать--https://www.bfdobriiden.ru/

------------

Тихонов Дима, 8 лет, г. Комсомольск на Амуре

Диагноз: ДЦП диплегическая форма, спастический тетрапарез нижних конечностей, вальгусная стопа.

Сумма сбора: 99 000 руб.

419025822_1371211573516515_1014267907497580893_n.jpg

Василиса одна из двойни. Малыши родились раньше срока, на 30 неделе. С Яриком все хорошо. Он ходит в обычный садик, ничем не отстает от своих сверстников, а вот у Василисы диагноз ДЦП. Василису сразу после рождения положили в реанимацию, под аппарат ИВЛ. Врачи боролись за ее жизнь месяц. После слабенькую девочку перевели в палату интенсивной терапии еще на месяц. Когда она набрала достаточный вес- выписали домой, но ненадолго. Когда Василисе было 3 месяца, она перенесла 2 операции - лазерную коагуляцию глаз и шунтирование. За 6 лет малышка прошла многочисленные обследования, лечение и реабилитации. Она очень любит занятия по иппотерапии, бассейн и рисование, всегда с большим удовольствием посещает занятия, с удовольствием ходит в детский сад. Она очень общительная и позитивная девочка.

Постоянные реабилитации дают хорошие результаты, Василиса научилась ползать по-пластунски, научилась сидеть сама на стульчике (недолгое время, но сама), потихоньку начинает разговаривать, научилась считать до 15, начали появляться предложения. С ней уже можно вести диалог. Обращенную речь понимает. Также отмечается положительная динамика в физическом развитии, повысилась общая выносливость, закрепился навык стояния на четвереньках, увеличился объем активных и пассивных движений левой руки, немного снизился мышечный тонус в верхних и нижних конечностях, увеличился объём движений в суставах, улучшился баланс тела и координация движений, окрепли мышцы спины и пресса.

Сейчас Василиса осваивает ходьбу с ходунками, самостоятельно может простоять с опорой на ходунки 5-10 секунд. Так же увеличилась концентрация внимания.

Это все говорит о том что девочка идет в правильном направлении к назначенной цели. У Василисы большой потенциал.

------------

Лобашева Василиса, 6 лет, г. Санкт-Петербург

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.

Сумма сбора (на курс лечения): 104 500 руб.

bottom of page