Жизнь ребенка с диагнозом ДЦП протекает, по большому счету в больничных стенах, стенах реабилитационных центров.

Порой, бывает только мама-лучший друг.

Без чего невозможно представить современных ребятишек? Без гаджетов, конечно. Телефон-нужная вещь в поездках на лечение, когда можно включить мультфильм, песни послушать, обучалку пройти, учиться делать фото, можно написать бабушке или другу с которым познакомился на лечении, да много чего!!!

Дети это все обожают и это часть их мира, это их общение.

Когда ребенок болеет годами- все абсолютно деньги уходят на лечение и еду. Или, например, мама одна воспитывает детей. Тут бы выжить, не до гаджетов! Такие мечты исполнять некому..

Мы снова запускаем сбор для трех ребят на телефоны и исполняем их особенные мечты--https://www.bfdobriiden.ru/

------------

У Нины Станоженко сложный диагноз от рождения- органическое поражение центральной нервной системы и плохое зрение. После нескольких перенесенных операций на глазах, девочка видит одним глазом - 30% а другим - 40%, кроме этого у Нины проблемы с опорно - двигательным аппаратом, одна ножка короче другой, что мешает ей нормально ходить. Нина постоянно посещает курсы реабилитации для деток с ограниченными возможностями здоровья и раньше помогала маме, у нее была старшая сестра с диагнозом тяжёлая степень ДЦП. Сони в прошлом году не стало... Ниночка первое время замкнулась в себе, очень много плакала и переживала, когда Соня ушла...Папы у девочек нет, помощи семье он никакой не оказывает. Нина давно мечтает о телефоне, а еще 2-го апреля у нее день рожденияМы очень хотим успеть порадовать особенную девочку.

Игорь Тришин родился раньше срока, долгое время не держал даже голову, врачи говорили, что «он недоношенный, и это нормально». А в год поставили диагноз – ДЦП, как следствие поражения центральной нервной системы.

Малыша начали возить на реабилитацию, и были результаты – он стал держать голову, переворачиваться, узнавать родителей, смеяться. А потом на УЗИ обнаружили большой камень в мочевом пузыре, его пришлось срочно удалить. После операции он снова ослаб. На данный момент Игорь умеет сидеть, стоять на четвереньках и немного постоять сам, подниматься на высокие колени держась за опору, ползать по-пластунски, пытается ползать на четвереньках, говорит отдельными словами, отвечает на вопросы да или нет. У мальчика частичная атрофия зрительного нерва и косоглазие. Сейчас ему нужно носить очки и улучшать зрение специальными аппаратами. Если в течении полугода не пройдет косоглазие, нужно будет делать операцию. Но ребенок очень любит слушать музыку, обожает музыкальные игрушки, слушать сказки. Мама с Игорем очень мечтают о телефоне, чтоб брать его с собой на лечение.

Аня Медкова и ее брат -двойняшки, родились на 29 неделе во время тяжелых родов, в безводном периоде находились 60 часов 30 минут. При рождении самостоятельно не дышали, находились на искусственной вентиляции легких примерно две недели. Из-за кислородного голодания (гипоксия) у Данилы большей частью пострадал головной мозг, центральная нервная система, и появились очаги эпиллептической активности, атрофия зрительного нерва и врожденный вывих тазобедренных суставов, ДЦП. Мальчик не разговаривает, не сидит, после продолжительных курсов реабилитации в настоящее время немного окреп, стал держать голову, появился лепет, стал лучше понимать обращенную речь. Очаги эпиактивности пропали (стойкая ремиссия с августа 2011 г.)

Аня пострадала меньше, ее интеллект сохранен полностью, но есть спастичность верхних и нижних конечностей. Диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва врожденный вывих правого бедра (проведены операции). Она может хорошо разговаривать, запоминать, читать и петь, умеет переворачиваться, сидеть с поддержкой, немного стоять с опорой, ходить в ходунках, самостоятельно кушает, пьет из чашки. Учится в обычной общеобразовательной школе на домашнем обучении.

Все доходы семьи уходят на дорогостоящие курсы лечения двоих тяжелых детей, которые необходимо проходить как минимум 3-4 раза в год, на проживание, проезд и на покупку технических средств реабилитации.

Девочка обожает музыку, мультфильмы, учится на домашнем обучении и уезжая на реабилитации, домашнее задание получает по телефону. Мечтает о собственном телефоне

----------

Нина Станоженко , 10 лет, г. Новосибирск

Диагноз: Последствие перинатальной патологии ЦНС. Миатонический синдром. Синдром моторной неловкости. Дизартрия. Вальго-приведенная стопа. Синдром мышечной гипотонии. Неаккомодационная непостоянная преимущественно правосторонняя несодружественная экзотроппия с ВК. Смешанный астигматизм обоих глаз. Амблиопия средней степени обоих глаз.

Игорь Тришин, 7 лет, с. Софьино, Московская область

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия

Аня Медкова, 7 лет, с.Малаевка Чердаклинский район, Ульяновская область

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва, вывихи тазобедренных суставов (состояние после операции на обе ноги).

Сумма сбора(на 3 телефона для ребят): 69 000 руб.

Маргарита с родителями и сестрой живет в небольшом поселке Мегет Иркутской области. Девочка родилась обыкновенным ребенком по шкале АПГАРА 8/9 баллов. Росла и развивалась соответственно возрасту и начала говорить свои первые слова до 1 года и 8 месяцев, но в один момент просто ушла в себя.

Не откликалась на свое имя, плакала и кричала и днём, и ночью.

Из письма мамы: "— Если бы тогда я уже знала, что такое дети-аутисты, я бы уже тогда, конечно, начала заниматься всем этим. А я никогда их не видела и даже не знала, что это такое. Мы пришли к невропатологу, невропатолог посмотрел — говорит, что вы хотите, дети развиваются по-разному. Ну подождали до 3 лет — ничего не поменялось. И опять пришли к невропатологу. И опять она говорит: ну что вы мамаша переживаете? Всё нормально будет, всё проверили и пошли."

В 4 года Маргарите назначили комиссию и на ней установили, что у Маргариты умственная отсталость. Но родители-то видели, что это совершенно другие дети. Девочка знала цифры, буквы, собирала сложные пазлы, но не было речи и понимания происходящего. Назначили кучу лекарств и уколов, но снова ничего не менялось, позднее девочке просто отказали в лечении.

В 4,5 года в Москве, в "Клинике Мельниковой" Маргарита прошла глубокое обследование и там ей поставили диагноз- Аутизм.

Старания логопедов, неврологов, психиатров, дефектологов и методы лечения дали свои плоды. Однажды онемевшая девочка постепенно, пусть ещё не полностью, но вышла из зазеркалья аутизма. Сегодня Маргарита уже говорит целыми предложениями, в ней проснулся интерес к окружающему миру. Она играет и одна, и с детьми, интересуется математикой, практически сама научилась читать, писать, печатать, освоила телефон. В какой-то момент даже начала изучать английский, но дефектологи, в её ситуации, рекомендовали сконцентрировать усилия на одном языке. Маргарита сейчас на домашнем обучении, но 3 раза в неделю бывает в школе на рисовании и музыке, на переменах играет с детьми.

Аутизм - это такое заболевание, которое требует постоянной работы над самим собой. К сожалению, ничего бесплатного для таких детей нет, особенно в глубинке России. Без постоянной реабилитации Маргарита просто потеряет свои навыки, к которым с очень большим трудом шла.

Мама работает почтальоном, папа дорожный рабочий, зарплаты мизерные. Учат старшую дочь, своими силами оплачивают лечение как могут, помогают даже односельчане.

Сейчас Маргарите необходимо пройти реабилитацию в МЦ «Новые возможности».

На сайте фонда мы открыли сбор и просим поддержать девочку-www.bfdobriiden.ru

-------------

Ширкина Маргарита, 8 лет, п. Мегет, Иркутская область

Диагноз: Органическое поражение ЦНС, синдром гиперактивности с нарушением внимания вторичный. Задержка психоречевого развития. Сенсо-моторная алалия. Нарушение поведения. РАС.

Сумма сбора (на курс реабилитации): 109 950 руб.

Владу Криворотько 16 лет. Он умеет ползать, умеет стоять у опоры, ходить с поддержкой за обе руки, понимает обращенную речь, различает цвета, знает буквы, как зовут зверей, говорит несколько простых слов "мама", "баба", "дай".

Влад родился недоношенным в 33 недели, во время родовой деятельности два раза был обмотан пуповиной, из-за чего чуть не задохнулся, получил кислородное голодание и необратимые повреждения головного мозга. Отставал в развитии, голову начал держать в 4 месяца, не переворачивался. Врачи в поликлинике по месту жительства не смогли вовремя поставить диагноз. Госпитализацию в отделение неврологии не дали, сказали "нет показаний" и так до 8 месяцев, пока у ребенка не начались приступы эпилепсии.

После проведенных обследований ребенку поставили диагноз -Синдром Веста, тяжелый вид эпилепсии, ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития. В неврологии было проведено гормональное лечение, подобраны противосудорожные препараты, эпи-приступы купировали. Ребенок стал реально развиваться, научился переворачиваться, в полтора года ползать, в два начал вставать. Приступов больше не было, но эпи-активность то появлялась, то исчезала, из-за этого реабилитироваться было нельзя.

Два раза мальчика оперировали в клинике "НИИТО" в Новосибирске, в 2010 году была проведена операция на тазобедренные суставы по диагнозу "формирующиеся подвывихи тазобедренных суставов", в 2013 году операция по устранению "плосковальгусной деформации стоп". В 2019 году была проведена повторная операция на левой стопе.

Влад очень любит гулять на улице, наблюдать как летят птицы, лают собаки, спешат куда-то люди, дышать воздухом. Нужна удобная, хорошая коляска, подобранная под его индивидуальные особенности. Это для него жизненно необходимо. ФСС выдает не коляски, а пародии. Не хочу писать ничего по этому поводу, много всего было написано и сказано нами и другими фондами.

Помочь мальчику видеть мир и ездить по делам: -https://www.bfdobriiden.ru/

----------

Влад Криворотько, 16 лет. г. Новосибирск

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, поздняя резидуальная стадия. Симптоматическая фокальная эпилепсия, трансформация из синдрома Веста, ремиссия 8 лет.

Сумма сбора(на коляску специализированную для детей с параличем)- 135 000 руб.

Во время родов Эдуард застрял в родовых путях, в результате чего наступила клиническая смерть. Сердце малыша запустили, мальчика спасли и выходили, но предупредили, что здоровым ребенок не будет. Диагноз ДЦП был поставлен уже в двухмесячном возрасте.

Эдуарду многое не под силу — сидеть без поддержки он не может, ходит только в специальных ходунках, может сказать несколько слов, учится по специальной программе на домашнем обучении.

Не так давно Эдуард с мамой попали первый раз в центр "Сакура", где им очень понравилось. Мальчик там очень окреп, научился ползать, появилось равновесие.

Сейчас им необходимо заново попасть на реабилитацию в этот центр ,чтобы закрепить наработанные результаты.

На сайте фонда мы открыли сбор, Вы тоже можете помочь-www.bfdobriiden.ru

----------

Эдуард Пушкин, 16 лет, пос. Североонежск, Архангельская область.

Диагноз: ДЦП,спастическая форма.Симптоматическая парциальная эпилепсия,гидроцефалия ГМ, двигательные нарушения IV уровня, грубая задержка развития.

Сумма сбора (на курс реабилитации): 96 000 руб.

Варечка родилась раньше срока совсем крохотной, с пневмонией, высоким билирубином и пороком сердца. Была реанимация, угроза сложной операции… И когда казалось, что малышка уже со всем справилась, а родители выдохнули с облегчением – пришла новая беда. В месяц у Варечки началось отслоение сетчатки. Ей экстренно прооперировали оба глаза. А в 6 месяцев – диагностировали ДЦП. Заниматься пришлось с осторожностью – врачи ждали, пока для зрения не будет никаких рисков. После упорных занятий Варя перевернулась, потихоньку поползла, потом встала и даже стала немного ходить с ходунками. Конечно, все очень непросто… Сказывается сильный гиперкинез, руки у Вари иной раз просто «разлетаются». Но с присущей ей упорством, любопытством, активностью и стремлением к знаниям (а интеллект у Вари полностью сохранен), девочка идет вперед, к новым победам. Варя отлично разговаривает, считает, немножко прибавляет и вычитает. Непроизвольные движения мышц (опять же гиперкинезы) на языке не позволяют пока четко разговаривать, хотя даже так Вареньку можно понять.

С лета Варвара начала самостоятельно ходить на ходунках и уже ходит очень уверенно. Сейчас делает немного шагов на крабах. Ходить на ходунках и научиться держать крабы (в её случае, очень тяжело) Варю научили в АНО "Казанский центр развития абилитации и реабилитации". Теперь все основные занятия направлены на работу со специалистами этого центра. Родители уверены, что Варя научиться уверенно ходить на крабах.

Сейчас срочно необходим курс лечения в этом центре, а без нашей с Вами помощи Варя пройти его не сможет. Без курса девочка может потерять все достигнутые умения и навыки. Допустить этого нельзя. Мы очень просим Вас поддержать Варю. Сделать это можно на сайте фонда-www.bfdobriiden.ru, также все реквизиты продублированы в комментариях к публикации

-----------

Василова Варвара Вадимовна,7 лет, г. Казань

Диагноз: ДЦП спастический тетрапарез гиперкинетический синдром.

Сумма сбора (на курс реабилитации): 90 000 руб.