Перед тем как появиться на свет, у мамы Гулчехры было 2 выкидыша. И хоть малышка родилась в срок, роды были очень тяжелыми. Начали замечать странности у ребенка в 1,5 года.
Девочка не смотрела в глаза, не отзывалась на свое имя, бывало, что могла не спать ни ночью, ни днем, были судороги, эпилепсия. Малышка прошла 12 процедур микротоков на ГМ, были проведены процедуры: вихревые магнитные поля, биорезонанс, КВЧ – терапия, транс-краниальная магнитная стимуляция, массаж, ЛФК. Но врачи сказали если через пару лет ребенку не станет лучше, и вернется эпилепсия , то придется делать операцию на полушарие головного мозга.
В Ташкенте ребенку поставили диагноз тяжелый аутизм с задержкой развитий, умственная отсталость. Гулчехра не разговаривает , все время без конца плачет, до сих пор сосет соску - без нее никак, начинает раздражаться и кидаться на окружающих людей с агрессией и укусами. Ест исключительно смеси, не жует не умеет жевать, от пищи отказывается. Ходи в памперсе , не приучена в горшку, приучить не получается, ребенок не понимает что такое горшок и унитаз. Может себя занимать играми и сидеть на одном месте не двигаясь часами, громкие звуки и шум не любит, закрывает уши. Ребенок никакими играми не увлекается. Мультики смотрит исключительно "Маша и Медведь". Никаких конструктов, кукол и тому подобного - не играет . Погружена в себя и сидит сама по себе. Самостоятельно не одевается и не раздевается . Самообслуживания нет! На обращенную речь и просьбы она не обращает внимание абсолютно. Страха у ребенка вообще нет, ей безразлично есть мама рядом или ее нет. Эмоций радости у ребенка нет, только крики и слезы.
Маме очень тяжело видеть своего ребенка таким. В Москве поставили дополнительный диагноз: Умственная отсталость. Родители очень просят помощи, папа работает поваром, мама сидит с детьми (их трое)
----------------
Джаббарова Гулчехра, 5 лет, Московская область
Диагноз: аутизм тяжелой степени, умственная отсталость
Сумма сбора (на курс реабилитации): 108 200 руб.
Кирилл долгожданный малыш, родители ждали его рождения 10 лет. Бесконечные обследования, множество клиник, врачей, и все по итогам обследований разводили руками, Причину бесплодия так и не нашли. Но чудо случилось!
Беременность не была легкой, в сельских поселковых поликлиниках нет роддомов, специального оборудования, приходилось ездить в соседние города, чтобы сдать анализы, сделать УЗИ. У мамы с Кириллом разные резус-факторы. В 20 недель открылось сильное кровотечение, после лечения едва удалось сохранить малыша. Потом маловодие, многоводие, преждевременное старение плаценты и следствие отслойка плаценты. Натерпелись и мама, и Кирюша.
Кирюша родился раньше времени, 7-ми месячным, экстренно. Роды приняли в операционной районной больницы. Малыша сразу же отвезли в реанимацию областного перинатального центра г. Белгорода, где он пробыл 6 суток под аппаратом ИВЛ. Мама молилась и крошка остался жив.
Кирилл еще пробыл почти месяц в отделении патологии для недоношенных в стабильно тяжелом состоянии. За это время он научился кушать из бутылочки, до этого кормили через зонд, сосать соску. И вроде бы все наладилось.
Домой выписали с кучей разных диагнозов: ретинопатия недоношенных, желтушка, кисты в мозге, расширены желудочки.
В 6 месяцев Кирилл не делал попыток сесть. Врачи утверждали, что еще не время, он недоношенный, сядет.
А в 8 месяцев Кирилл перестал набирать вес. В 1 год невролог поставили диагноз ДЦП.
Вся жизнь мальчугана – борьба с параличем и сопутствующими заболеваниями. Постоянные занятия, больницы. К сожалению, государственные областные реабилитационные центры и больницы не приносят существенных результатов.
За результатами приходится ездить в частные центры, где интенсивно занимаются специалисты разного профиля.
Кирилл улыбчивый, отзывчивый, добрый, активный, любознательный. Интеллект Кирилла сохранен, он разговаривает, отвечает на вопросы, с удовольствием смотрит мультфильмы, озвучивает их, слушает сказки, играет в игры.
Кирилл не умеет ходить самостоятельно, стоять без поддержки, вставать, держать ручку, есть ложкой, самостоятельно одеваться и раздеваться, умываться. Кириллу нужна постоянная помощь. Но несмотря на все сложности он очень трудолюбивый. Стремится к приобретению новых навыков, знаний.
Семья живет в Белгородской области, менее 20 км. до границы с Украиной, все обучение проходит в онлайн формате. Детские сады работают в режиме дежурной группы. Школы работают дистанционно. Кириллу необходим ноутбук для обучения. К сожалению, семья не может оплатить самостоятельно дорогостоящую и такую необходимую вещь для Кирилла. Все средства уходят на лечение, реабилитации, консультации и обследования ребенка.
На сайте фонда мы открыли сбор для Кирилла, поддержите его, пожалуйста: -www.bfdobriiden.ru
----------------
Rирилл Яковлев, 7 лет, Белгородская область, пос. Борисовка
Диагноз: ДЦП. Спастическая диплегия, ЗПРР, структурная фокальная эпилепсия.
Сумма сбора(на ноутбук, программное обеспечение, коврик, мышь): 105 000 руб.
Мы помогаем семьям в оплате годового курса лекарств для особенных ребят и будем очень Вам признательны за помощь
Ева родилась на 30 неделе беременности, с весом всего 730 грамм.
В почти в 2 года получила инвалидность. В 8 лет у Евы произошел впервые приступ эпилепсии. После госпитализации и всех обследований, врачом эпилептологом было назначено лечение препаратом на долгий срок от эпилепсии. Необходим курс лекарственных препаратов на год. Родителям не под силу потянуть годовой курс, суммы за лечение огромные.
Из-за тяжёлых родов Никита родился практически мертвым. Затем была реанимация, заводили сердце, произошло кровоизлияние в мозг, делали переливание плазмы. Главврач вызвал маму к себе в кабинет и сказал: "Проживёт 7-9 дней...".
В один из дней мама зашла в ПИТ и увидела, что по трубочке, присоединенной к Никите идёт кровь... мысль была одна: « Всё.. жизнь закончилась…».Она рыдала, ничего не помнит, как потом ей рассказали, стояла на коленях молила Бога не отнимать сына. И с того дня Никита пошел на поправку!
Со дня выписки семья ведет борьбу за полноценную жизнь мальчика.
Никита прошел уже множество реабилитаций после которых у ребёнка появился интерес к мультикам, он стал говорит несколько слов, листает книжки, рассматривает картинки, сидит у опоры, шагает с поддержкой. Единственное препятствие на данный момент-это финансовые возможности семьи. Счета за лечение огромные.
Сейчас Никите необходим курс лекарств от эпилиптических приступов для лечения на год.
-------------
Ева Стенина, 10 лет, г. Тольятти
Диагноз: ДЦП. Спастический тетрапарез
Булатов Никита, 12лет, г. Аша, Челябинская область.
Диагноз: ДЦП. Структурная фокальная эпилепсия. Сходящееся косоглазие. Эквино-плоско-вальгусная деформация стоп.
Сумма сбора (на курс годового лекарственного лечения для двоих ребят)
О гидромассажном коврике для облегчения болей от паралича и спастики мечтает Антоша Зорин.
Антоша появился на свет раньше срока, ждали его в конце июля....а у мамы внезапно началось кровотечение, скорая помощь" отвезла в роддом, там сначала успокоили, что кровоток восстановился и нечего беспокоиться, а потом увидели, что произошла отслойка плаценты и Антошке недостаточно поступает кислорода. Было проведено экстренное кесарево сечение!!!! Но время уже упустили, прошли сутки...
Мальчика достали в тяжелом состоянии, в асфиксии, как "белый комочек". Его из-за трубок даже не было видно, такой он был крохотный.
Антоша в кувезе на ИВЛ находился 9 дней. Врачи и мед.сестры реанимации вернули к жизни и маму, и мальчика.
А вот в перинатальном центре Омска уже ничего хорошего не предрекали, просто уходили, отмалчивались, когда мама начинала разговор о состоянии ребенка. Что делать никто ничего не сказал, мама с Антошкой вернулась домой в слезах.
Но руки не опустила, как могла сама (без средств) реабилитировала сына: делала массаж, уколы (ведь сама медсестра), делали гимнастику, слушали музыку, сказки.
В 2014 году Антоша получил инвалидность.
На сегодняшний день произошли улучшения в психоэмоциональном плане Антоши, он стал более спокойным, менее лабильным, понимает обращенную речь, научился снимать с пирамидки кольца, сам берет предметы со стола.
Антоша самостоятельно не передвигается, но за это время научился переворачиваться со спины на живот на вытянутые руки, голову удерживает в положении лежа и сидя, стоит у опоры с поддержкой, сидит с поддержкой, кушает с маминой помощью, стал понимать "что такое ложка", сам пьет из кружки малыми глотками. Очень любит детские песни из мультиков.
Антон обожает воду и водные процедуры. Посещать бассейн нет возможности, в связи с финансовыми трудностями семьи.
Папы у Антоши нет, он умер. Мама воспитывает двух сыновей одна. Живут в маленькой комнатке 10 м.кв. втроем. Единственным доходом семьи является пенсия по инвалидности. Практически все деньги уходят на оплату лекарств, лечение, коммунальных услуг, но и их не хватает, приходится занимать, потом отдавать долги...
В связи с тяжелым материальным положением мама Антоши обратилась за помощью.
Очень хочется исполнить Антошину особенную мечту и порадовать эту семью, поддержите нас, пожалуйста.
----------
Антон Зорин,6 лет, г. Омск
Диагноз: ДЦП, двойная гемиплегия, симптоматическая эпилепсия (ремиссия с января 2016 года ),врожденные пороки развития верхних и нижних конечностей.
Сумма сбора (на гидромассажный коврик для ванной с пультом управления): 35 950 руб.
Макарушка Калинин из многодетной, дружной семьи. У Макара есть 3 старшие сестренки и старший брат. Макарушка живет в Барнауле и вот уже 8 лет сражается с диагнозом ДЦП.
Беременность мамы протекала хорошо, малыш родился в срок. Но при рождении был маленький вес и в весе долго не набирал, поэтому вместо выписки домой был направлен в 7 детскую больницу. Там провели обследование и выявили: перинатальное поражение центральной нервной системы. В 6 месяцев у Макарушки случился эпиприступ. С этого момента присоединился еще и этот диагноз.
Макар на сегодняшний день ходит за руку, играет в игрушки. Но самостоятельно не может держать ложечку, одеться. Речи нет. В этом году Макарушка пошел в школу, на надомное обучение.
По рекомендации врачей Макару нужна постоянная реабилитация, что бы не упустить «золотое» время для лечения.
8 лет лет мальчик посещает бассейн. Макару очень нравятся занятия. Все инструкции тренера он выполняет, а главное, главное, что в воде он делает все САМ!!! Мышцы расслабляются и уходит спастика, водичка успокаивает ребенка. После занятия у него хороший сон и аппетит. Макар с нетерпением всегда ждет следующего занятия в бассейне.
На сайте фонда мы открыли сбор для Макара, поддержите его, пожалуйста: -[www.bfdobriiden.ru](https://www.bfdobriiden.ru/...)
----------
Калинин Макар, 8 лет, г. Барнаул
Диагноз: ДЦП, эпилепсия, спастический тетрапарез.
Сумма сбора (на курс занятий в бассейне): 60 080 руб.
Наш фонд совместно с профессиональным Executive-коучем «Сколково» объединились, чтобы помочь свершиться переменам в жизни людей!!!
Это специальный проект для наших подопечных-подростков с инвалидностью, у которых много страхов относительно дальнейшей жизни, они не знают куда двигаться, чем заниматься, как найти себя. Цель особенных ребят- научиться жить самостоятельно, выявить интересы, наметить план, как интересы облечь в интересную деятельность.
Это проект, в том числе, для родителей подопечных с диагнозом ДЦП, для того, чтобы найти себя в этой жизни с учетом огромной вовлечённости в воспитание ребёнка с ДЦП, найти свою миссию, свое дело и получить новое дыхание и желание жить, созидать!
Сделать это без поддержки грамотного специалиста, очень непросто.
«Особенный коучинг» - это профессиональный разговор, в ходе которого один человек ищет ответ на свой вопрос, а второй помогает ему его найти, это разговор, который ведет к раскрытию потенциала человека, помогает найти внутренний ресурс, возможность развиваться!
Задача коуч-сессии - помочь увидеть человеку свои собственные возможности и точки роста, помочь человеку разобраться в себе.
Если Вы поддержите этот проект, наши подопечные получат коучинговую поддержку и помощь для будущей жизни!
Юлия родилась недоношенной, но по жизненным показаниям на твёрдую четвёрку. Выписали девочку на 20-й день домой с весом 2000 гр. В два месяца малышке сделали прививку и начался кошмар: высокая температура держалась месяц, мозг потихоньку угасал. До года мама практически не спала, а в год Юле поставили диагноз ДЦП. На приёме у врача, мама услышала: «Оставьте ребёнка, вы ещё молодая, родите себе здорового». Прогнозы были не утешительные.
Сейчас Юле 18 лет, для своего диагноза она довольно неплохо говорит, сама кушает. У девочки много друзей, общаются они с помощью интернета. Юля очень любит смотреть сказки времён СССР, любит играть в настольные игры. В 2014 и 2015 гг. перенесла 3 сложнейшие операции. Девочка сильно подросла и правую оперированную ногу повело вовнутрь. В августе была консультация в Барнаульском центре ортопедии, где был создан консилиум и решался вопрос об оперативном вмешательстве. По мнению врачей ногу не стоит трогать, если делать операцию, то на позвоночник, но это сложнейшая операция и пока показаний для операции 50%. А вот вертикализацией и спиной надо заниматься вплотную и без остановок.
Юля научилась делать приставные шаги, лучше стала удерживать спину, появилась выносливость (стала отжиматься на руках 20 раз), стала передвигаться уверенней вдоль канатов, научилась пить из кружки, уменьшился тонус рук, в воде научилась делать перевороты, кувырки, стала проплывать в бассейне под водой 5-6 метров, научилась сидеть на стуле самостоятельно. Дальнейшая цель - пересесть с опоры для сиденья в простой стул.
Юля очень много занимается дома, но этого не достаточно, нужна помощь специалистов высокого класса. Мама девочки делает всё возможное, чтобы привить дочери навыки самообслуживания.
Сейчас девушке необходима реабилитация в МЦ «Сакура», там работают специалисты высокого класса. Юля уже на протяжении 8 лет ездит к ним на лечение и после каждого курса привозит домой маленькие успехи.
На сайте фонда мы открыли сбор для Юли, поддержите ее, пожалуйста: www.bfdobriiden.ru
---------
Юлия Змазнева, 18 лет, Алтайский край г. Рубцовск
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез тяжёлой степени, когнитивные нарушения.
Сумма сбора (на курс реабилитации): 116 000 руб.
Захарину Давиду из Магнитогорска- 5 лет. У Давида ДЦП и ему очень необходима послеоперационная реабилитация. А для этого нужна специальная дорожка для домашних тренировок.
Давид родился в 30 недель. При тяжелых длительных родах сделали надрезы, ребенок стремительно вышел и упал с высоты (по словам врачей). Пролежал 10 дней в реанимации, в роддоме. На 4 день сам задышал. Через 10 дней перевели в реанимацию детской больницы, где находился 2,5 недели. Там поставили диагноз фетальный гепатит, 3 месяца лечили печень. Домой малыш попал только спустя 2,5 месяца после рождения.
По недоношенности реабилитировались (массаж, ЛФК, парафин). В 6 месяцев, как положено детям, ребенок не сел.
Невролог говорил, что все в порядке, просто недоношенный. Что ребенка ДЦП, узнали в 1,5 года.
В 4 года попали на операцию в клинику Елизарова(деформация стоп, х-образные ножки). Тогда Давид делал самостоятельно 6-7 шагов. Дома ходит, вытягивая перед собой руки для равновесия. По лестнице поднимается и спускается, но походка тонусная.
В прошлом году, также в клинике Елизарова подрезали сухожилия, ставили спицы и делали трансплантацию малой берцовой кости.
В начале апреля 2023 г. была проведена операция по снятию спиц. После операции ребенок сразу стал ходить.
Хирург сказал, что он все сделал для того, чтобы ребенок мог ходить, теперь все будет зависеть только от качества и интенсивности реабилитации.
Давиду очень необходима беговая дорожка для домашней реабилитации. Маме самой купить её не получается. Папы у мальчика нет. Пенсии и пособия по уходу хватает только на жизнь, еще платят ипотеку. На реабилитацию еще откладывают по копеечке.
На сайте фонда мы открыли сбор для Давида, поддержите его, пожалуйста: -https://www.bfdobriiden.ru/
------------
Захарин Давид Андреевич, 6 лет, Челябинская область, г. Магнитогорск
Диагноз: ДЦП спастическая диплегическая форма. Приобретенная смешанная гидроцефалия. Задержка моторного и психоречевого развития. Состояние после оперативного вмешательства.
Сумма сбора(на дорожку для реабилитации): 42 358 руб.
Илья родился в 25 недель - была угроза преждевременных родов. В возрасте 1 месяц поставлен диагноз неврологом: перинатальное гипоксическое поражение ЦНС, синдром нейрорефлекторной возбудимости, диспластическая кардиопатия.
Сохранялась желтуха новорожденных. Госпитализирован в педиатрическое отделение ГКБ №1 г. Донецка (Донецкая Народная Республика). Пролонгированная неонатальная желтуха. Дисбиоз кишечника. Диспластическая кардиопатия(аберрантная хорда в полости левого желудочка).
Начиная с 3 лет мы попадал к разным специалистам, но прогресса в развитии вообще не было до 6 лет. Ребёнок не рос физически, не было никаких слов. Вообще! Т. е. занятия проходили нерезультативно, была неверной коррекция. Случайно попали в кл. Мышляева, где поставили правильный диагноз и пошли курсы реабилитации. В 6 лет начали появляться слоги и шепотная речь (по повторению). Но очень искажённая. Поведенческие особенности сохраняются в виде дефицита внимания, наличия многочисленных движений.
На данный момент Илье 11,5 лет. Он ребенок гиперактивный. Из явных сложностей: невозможность разговаривать самостоятельно (нет внутренней речи), бывают периоды очень интенсивного звукового использования (в большинстве случаев однообразного), из двигательных нюансов — стук по предметам (постоянная тенденция), прыжки (бывают периоды, когда их нет вообще), бывает смех (думаю, что из-за того, что по-другому не удается выразить эмоции, из-за отсутствия речи).
Мама воспитывает Илью одна, папы нет в живых.
На сайте фонда мы открыли сбор для Ильи, на курс лечения в кл. Мышляева, поддержите его, пожалуйста: -https://www.bfdobriiden.ru/
-------------
Князев Илья Евгеньевич, 11 лет, г. Нижний Новгород
Диагноз: последствия перинатального поражения головного мозга с задержкой психического и речевого развития, моторная алалия с элементами сенсорной. Дизартрия.
Сумма сбора (на курс лечения): 120 000 руб.
В 2018 г. в семье Сибогатулиных родились два сына- Демид и Семен. Родились недоношенными на 30 неделе и началась их борьба за жизнь. Первый месяц - реанимация (ИВЛ 16 суток, капельницы и различные уколы), потом два месяца в отделении патологии новорожденных. У детей при рождении было внутрижелудочковое кровоизлияние (ВЖК), ретинопатия недоношенных, гидроцефалия.
В 1,5 месяца Демиду провели первую операцию (вентрикулостомия третьего желудочка головного мозга с использованием видеоэндоскопических технологий). В апреле 2018 г. была проведена лазерная коагуляция обоих глаз, но увы пришлось делать еще одну операцию в июне 2018 года с удалением хрусталика правого глаза. 26 июня 2018 года была проведена операция – вентрикулоперитональное шунтирование. Семён обошелся без операций.
Неимоверные усилия не проходят даром. Демид и Сёма пусть медленно и сложно, но дружно идут на поправку.
Семья ежедневно трудится обучая Демида простым навыкам: держать голову, переворачиваться, не оставляет его в покое ни на минутку, и, с надеждой, ждут чуда. Папа самостоятельно делает массаж и ЛФК.
В октябре 2018 года Демиду была оформлена инвалидность, диагноз ДЦП.
На сегодняшний день Демид немного держит голову, не сидит, не ползает, не говорит. Правой рукой пытается удерживать предметы, левая сторона не рабочая.
Демиду необходимо кресло для купания, оно сделано как шезлонг, с ремнями, подголовником и специальным покрытием, очень удобное для особенных детей.
На сайте фонда мы открыли сбор для Демида, поддержите его, пожалуйста: -https://www.bfdobriiden.ru/
-------------
Сибогатулин Демид, 6 лет, г. Снежинск
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва, носитель ВПШ.
Сумма сбора(на кресло для купания): 72 400 руб.
Коля родился на 40-й неделе в г Иркутске. Маму экстренно направили рожать туда. Наблюдалось высокое давление, а у плода было плохое ЭКГ. Мама находилась под наблюдением врачей, ждали открытия. Рожала сама, были естественные роды, удовлетворительное состояние ребенка, вес 3500 рост 52 см.
Выписали домой, где до года Коля развивался согласно норме возраста. В 1 год он перестал откликаться на свое имя, не слышал хлопков от игры в ладушки. Не смотрел в глаза. Странно играл- все игрушки выставлял строго рядами.
В 1,5 г обратились к неврологу и психиатру. Проходили медикаментозное лечение. В 4 года в Иркутске прошли полное обследование. На МРТ выявлены патологии мозга. Тогда и оформили инвалидность.
Сейчас Коле 6 лет, кушает и одевается он сам, туалет не контролирует. Речь не развита. Маму признает, но мамой не называет. Улучшений нет.
С мужем мама в разводе, в семье трое детей, живется семье нелегко. Для того, чтобы улучшить состояние Коли, им необходимо попасть на реабилитацию в МЦ «Новые возможности» где работают с такими детьми.
На сайте фонда мы открыли сбор, поддержите, пожалуйста, Колю--www.bfdobriiden.ru
------------
Фокин Николай, 7 лет, г. Зима Иркутская область
Диагноз: Энцефалопатия неуточненная, задержка психо речевого развития.
Сумма сбора (на курс лечения): 110 000 руб.