Кто помнит Сашу Потехина? В феврале, марте и мае мы уже помогали Саше Потехину, запрос не терпел отлагательств. Но оставить эту семью без дальнейшей помощи совершенно нельзя.

Саша - чудесный, добрый, беззащитный мальчик с синдромом Дауна, также у него целиакия, сахарный диабет 1 типа. Саша почти потерял слух и сейчас носит речевые процессоры.

Семья состоит из двух человек, мамы и Саши. Семья малоимущая, живут не просто невероятно скромно, чего уж там говорить живут бедно.

Когда родился Саша, маме предложили отказаться от ребенка, сказав, что мальчик не проживет и недели. В реанимациях Саша жил почти до 3 лет. Он перенес операции на сердце в 1 месяц жизни, повторные в 3 и 9 месяцев. А в 4 года узнали, что ребенок глохнет. До 9 лет обивали пороги и просили сделать операцию, но сделали поздно, слух было уже не вернуть, мальчик ходит с кохлеарными имплантатами.

Сахарный диабет 1 типа разрушает зубы мальчика. Мама брала кредит на прошлое лечение 270 000, до сих пор расплачивается. Когда снижается сахар, мальчик в силу своих диагнозов, не чувствует этого, мама следит ночами за датчиками. Иначе...кома и смерть.

Из села мама с Сашей переехали в Новосибирск, в селе просто не знают, что делать с таким ребенком. Саша учится в школе интернате. Жилье социальное, почти барак, небольшой домик из 1 комнаты, воду носят из ручья рядом. Пособие 15 000 руб. в месяц. На это живут вдвоем.

Постоянно ездят на лечение в Москву. Счета за лечение огромнейшие!

Сейчас мы открываем сбор на проведение воды, бурение скважины и проведение воды в домик, в ручье откуда берут воду- очень грязная вода, но берут оттуда, делать нечего, дом в СНТ находится. Воду питьевую, центральную, сезонную дают в конце мая, к зиме отключают. Сейчас мама Саши набирает в школе 5л каждый день и везут домой с Сашей когда возвращаются, растягивают чтоб хватило на чай и что-то приготовить.

Чтобы постирать, помыться или убраться зимой воду берут уже из ручья, прямо за участком. Больше всего боятся, что зима будет холодная и он перемерзнет. О скважине с наболевшими проблемами в семье приходиться только мечтатьВидео снимали в прошлом году еще.

Мы очень просим поддержать Сашу и его маму - https://www.bfdobriiden.ru/

-------------

Потехин Александр, 17 лет, село Новоегорьевское Алтайский край

Диагноз: Синдром Дауна, сахарный диабет 1 типа, целиакия, атрофия зрительных нервов, 2 сторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени (кохлеарная имплантация слева), гипотериоз, порок сердца оперированный.

Сумма сбора (работа геодезиста, бурение скважины, насос, выезд бригады рабочих и оборудование для воды): 106 000 руб.

Рома родился в срок, но с острой внутриутробной гипоксией, тяжелой ишемией головного мозга, отеком мозга, синдромом двигательных нарушений. Первый месяц жизни провел в больнице.

В четыре месяца стало понятно, что Рома не реагирует на звуки-был поставлен первый диагноз «вусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой», т.е Рома не слышал! В семь месяцев малышу надели сверхмощные слуховые аппараты, но к 6 месяцам стало понятно, что Рома отстает еще и в моторном развитии. В 1.5 года поставлен диагноз: "ДЦП, спастическая диплегия".

На фоне регулярных реабилитаций и занятий дома, Рома ползает на четвереньках, стоит у опоры на носочках, пытается сделать шаг в сторону, но самостоятельно не стоит и не ходит. Летом 2022 года, была сделана операция - Кохлеарная имплантация на одно ухо и малыш научился слушать и понимать обращенную речь, а спустя 2,5 года появилась фразовая речь.

Работы еще предстоит очень много. Благодаря регулярным занятиям есть прогресс!

Рома уже пытается ходит с ходунками, учится ходить на тростях, но спастика мешает ему стоять на полной стопе. Каждые четыре месяца Рома проходит курс ботулинорепии, но это имеет временный эфеект.

В 2025 году Роме была сделана операция миофасциотомия на ноги, необходима реабилитация!

Семья исчерпала все ресурсы, вся в кредитах и долгах! Операции и реабилитации стоят огромных средств!

Папа работает подручным сталевара вакуумной печи V разряда (цех спецэлектрометаллургии), мама по уходу за ребенком.

Про велосипед для детей с ДЦП семья узнала на одном из курсов реабилитации, он будет большой поддержкой в работе дома, ведь регулярные прогулки на велосипеде дадут большой результат. Велосипед имеет одну низкую передачу, что дает возможность толкать велосипед и вся инерция передается на педали. Другим словами, когда мы катимся с горки, педали все равно приводятся в действие, и при этом работают все мышцы ног. Педали крутятся быстро, а колеса медленно. И ребенок даже с очень слабыми мышцами легко двигают байк. Мышцы ног ребенка работают в полную силу. По мимо этого велосипед можно использовать как статический велотренажер, не зависимо от времени года.

Чтобы приобрести такой велосипед-мы открыли сбор на сайте фонда-[[www.bfdobriiden.ru]

Помимо родительской любви и заботы, нужны руки и опыт специалистов, и, конечно,нужны деньги. Без них никак.
И поэтому таким ребятам нужны мы, и нужны вы.

_______________

Полюхов Роман 5 лет,

Диагноз: ДЦП спастическая диплегия, сенсоневральная тугоухость 4ст пограничная с глухотой, структурно фокальная эпилепсия, общее недоразвитие речи.

Сумма сбора (на специализированный велосипед для детей с ДЦП): 96 000 руб.

С самого рождения Даниял борется с диагнозом – органическое поражение ЦНС и ДЦП. Мама старалась делать все возможное для восстановления мальчика, даже переехала из Набережных Челнов в небольшой поселок Ленинградской области, чтобы у Дани была возможность посещать специализированную школу.

Сейчас мальчику 16 лет, он с удовольствием общается со сверстниками несмотря на то, что получается это делать пока только глазами и жестами.

«Даня очень любит плавать в бассейне, любит музыку, под некоторые песни он «подпевает» и пританцовывает.

Два года назад Даниялу была сделана операция на левой стопе – трехсуставной артродез с сухожильно-мышечной пластикой. Эта операция сыночку была просто необходима, так как Данечка не мог даже вставать на эту ногу — настолько она у него подворачивалась вовнутрь»,— рассказывает Альфия, мама Данияла.

На сегодняшний день, Даниял самостоятельно не сидит, не ползает, не ходит, не разговаривает. Умеет: поворачиваться на бок, немного начал подсаживаться, немного стоит на ножках, может с помощью сделать шаг, берет игрушки, кушает рука в руке, пытается говорить: ма-ма.

Альфия одна воспитывает сына, папа в жизни сына участия не
принимает, мама старается брать подработки и регулярно заниматься реабилитацией Данияла. Но найти такие большие средства женщине не под силу, а 1 реабилитации,
которую предоставляет Ленинградский хоспис, мало.

В Реабилитационном центре «21 век» г. Санкт-Петербург мальчику помогут в реабилитации, там можно заниматься в комплексе, это вдвойне эффективно. Это единственный центр, где в бассейне теплая вода и с Даней занимаются 2 специалиста одновременно, занятия получаются очень продуктивными, так как Даниял очень вырос и одному инструктору с ним не справиться, а на занятиях в бассейне одному инструктору не достать до его ножек.

Зиятдинов Даниял, 16 лет, г. Мурино
Диагноз: основной - ДЦП, спастическая диплегия. GMFCS V уровень. Грубая задержка психо-речевого развития. Эквиновальгусная деформация правой стопы. Контрактуры крупных суставов. Состояние послехирургического лечения от 15.02.22 (трехсуставной артродез с сухожильно-мышечной пластикой на левой стопе). Сколиоз ГПОП. Расходящееся косоглазие. Структурная фокальная эпилепсия – медикаментозная клиническая ремиссия с 14.07.2023г. Системное недоразвитие речи.
Сумма сбора на курс лечения: 130 000 руб.

Глаша родилась на сроке 30 недель и весила всего 1 540 гр. Полтора месяца врачи в реанимации боролись за жизнь Глаши. После выписки из больницы целых 6 месяцев девочка не усваивала пищу и постоянно кричала от боли. К 9 месяцам Глаша могла переворачиваться только на правый бок. В год невролог вынес вердикт- у девочки ДЦП. К 3 годам была проделана большая работа: массажи, ЛФК, остеопаты, прогревания. В 2016 году Глаше сделали ахиллопластику, после которой произошла рекурвация колен и подвывих тазобедренного сустава. После повторной операции физическое состояние улучшилось и Глаша научилась ходить самостоятельно. Есть положительная динамика - Глаша умеет стоять, сидеть, немного ходить, учится читать. Для того, чтобы не отставать от сверстников, девочка много занимается.

Сейчас Глафира учиться в обычной школе, ходит в 4 класс. У нее много друзей, она участвует в различных конкурсах и мероприятиях. Ходит только за руку. Умеет вставать самостоятельно, сама сидит, любит рисовать.

В конце февраля 2025 года Глафире сделали операцию на тазобедренных суставах и стопах. Это самая сложная операция, которая могла бы быть у девочки.

Необходима восстановительная реабилитация от 6 месяцев.

Сейчас Глаша только лежит, ей запрещено даже сидеть.

Мама воспитывает 2-х детей одна, отец лишен родительских прав.

​

Глафира Шапкина, 11 лет, г. Нижний Новгород

Диагноз: ДЦП

Сумма сбора (на курс реабилитации): 109 000 руб.

​

Это ОЧЕНЬ СРОЧНЫЙ И ОЧЕНЬ ВАЖНЫЙ СБОР для Богдана Свинарева с диагнозом ДЦП, мы много лет ему помогаем. Не так давно, в г. Кургане в институте Илизарова ему сделали операцию на обеих ногах, на коленях и ступнях, загипсовали ноги и выписали домой. Очень трудно парню дался этот период. В начале апреля была еще одна операция, вытащили метал из ступней. Сейчас нужна хорошая реабилитация, массаж, суставная гимнастика, массаж стоп.

-----------

Богдан родился по шкале Апгар на 2 балла, 10 дней провёл под аппаратом искусственного дыхания, потом 1 месяц- отделение для недоношенных новорожденных.

В течение 1 года Богдан наблюдался в г. Рубцовске у невролога и у педиатра. Но после года все равно не сидел и не ползал. В 1 год 6 мес. поставили диагноз ДЦП.

Дома массаж мама делает сама, проходят каждый год курс реабилитации если помогут фонды, самостоятельно скопить такие суммы не получается, женщина в одиночку воспитывает детей.

В результате упорного труда Богдан научился ползать, ходить в ходунках и с крабами. Учится на надомном обучении, ходит к психологу и логопеду, увлекается фехтованием, игрой в дартц.

----------

Богдан Свинарев, 16 лет, г. Челябинск

Диагноз-ДЦП, спастическая диплегия, частичная атрофия зрительных нервов.

Сумма сбора (на курс реабилитации): 195000руб.