da6c63_9da336143cd34.jpg

Богдан Нутрихин с 2014 года по 2018 год боролся с онкологией (медуллобластома), с 2014 по 2015 год прошел курсы химиотерапии, перенес 3 операции на головной мозг, курсы лучевой терапии, курс поддерживающей химии.

С 2015 по ноябрь 2016 была ремиссия, но болезнь вернулась и с ноября 2016 по январь 2018 года Богдану пришлось пройти еще испытания и бороться за жизнь: снова высокодозная химия, пересадка костного мозга, курс лучевой терапии.

За время лечения Богдану пришлось поменять множество клиник, больниц, реабилитационных центров, в Москве, Санкт-Петербурге, Сыктывкаре.

Казалось бы, вот она долгожданная ПОБЕДА, которую никто не ожидал (врачи говорили: «Ребенок не выживет», «Зачем терять время», «Зачем ехать заграницу…», «Вы приехали?, а мы вас уже почти похоронили….»).

С декабря 2017 года, как гром среди ясного неба, еще одна беда по здоровью.

Начались странные приступы, ребенок начал будто «зависать» и ни на кого не обращать внимания.

Мама снова повела сына по врачам. Снова дороги и клиники (с января по декабрь 2018г): Эпицентр А.Л. Головтеева, Невромед, ЭНЦ, НПЦ Солнцево, Морозовская больница, РДКБ.

Кто-то ставил диагноз: эпилепсия, кто-то из врачей был категорически против диагноза. У ребенка появились насильственные движения в мышцах лица, рук, сопровождающиеся стереотипным многократным повторением отдельных слогов, слов, «уходы в себя». С января эти приступы никуда не ушли, а лишь участились, днем до 25-40 раз бывают спазмы продолжительностью от 30 сек до 15 минут.

Прошли множество клиник Москвы, Питера, Германии, делали дорогостоящие ЭЭГ-мониторинги, ходили на консультации, но к сожалению, пока, ребенок не живет, а мучается от постоянных каждодневных приступов, принимает разные противоэпилептические препараты, которые только меняются врачами, а реального результата нет.

С 10 мая 2018 г. появилась зевота, повторяется от 5 до 10 раз в день, вытягивание рук вперед, удерживает от нескольких секунд до минуты. Ребенок стал учащенно дышать, зевать, при этом ПОСТОЯННО, появилась одышка. С августа 2018 года начали синеть и леденеть пальцы (ногти) на руках и ногах.

Последняя МРТ головного мозга от 17.09.20 рецидива опухоли мозжечка, метастазов в структурах спинного мозга не определяет. Без динамики.

Идет много разногласий среди врачей, некоторые принимать, толком, не хотят.

Пока мальчик снова дома, также "уходит, зависает, синеет и тяжело дышит".

После всего перенесенного у мальчика проблемы с гормонами, после лечения в Москве в ЭНЦ, были даны рекомендации и идет постоянный контроль.

На сегодняшний день ребенок отключается по несколько раз. На сегодня пьет Депакин, Суксилеп, Фризиум. До этого пили еще разные виды лекарств, включая самые дорогие, как Иновелон, осполот, Фризиум, Ламиктал. Пока стоит диагноз эпилепсия.

На сегодня еще остро стоит вопрос о занятиях на реабилитации, ЛФК, потому что ноги, руки совсем ослабли и если не заниматься, то ребенок потеряет все свои навыки.

Семье тратит огромные средства на обследования, лекарства.

Мы хотим поддержать семью Нутрихиных и Богдана, помочь им попасть на курс лечения и обследования в центр Мышляева в Нижнем Новгороде.

На сайте фонда мы открыли сбор для мальчика, Вы поможете помочь: -https://www.bfdobriiden.ru/

-----------

Богдан Нутрихин, 10 лет. г. Сыктывкар

Диагноз: эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами в виде эпилептических спазмов, тонических аксиальных приступов, дискогнитивных приступов с автоматизмами и негативным миоклонусом. Состояние после хирургического лечения, комбинированной химиотерапии и лучевой терапии медуллобластомы мозжечка. Гипопитуитаризм. Эпилепсия недифиренцированная (с признаками фокальной и генерализованной) фенотип синдрома Ленокса-Гасто, фармакорезистентное течение. Этиология- вероятно токсическая и постлучевая энцефалопатия. Нарушение психо-речевого развития, статико-динамическая атаксия.

Сумма сбора (на курс лечения): 96 000 руб.

Это Максим Атякшев из Самарской области.

Мальчик живет с диагнозом-врождённая мышечная дистрофия Ульриха, тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется нарастающей мышечной слабостью. Лекарство, к сожалению, от этой болячки в мире еще не придумали, только поддерживающая терапия и бесконечные реабилитации. Здоровье Максима можно сохранить и поддержать, только если систематически проходить физическую реабилитацию.

Максим никогда не ходил, и не ползал, но зато сам умеет хорошо сидеть, отлично справляется с компьютером и телефоном, очень умный, прекрасно говорит, поет. Успешно учится на детских курсах программирования. Хорошо освоил сложение и вычитание. Очень любит плавать, может целыми днями купаться в бассейне. С детских лет, сам управляет электрической коляской, виртуозно с ней справляется, вообщем позитивный и жизнерадостный мальчуган.

В этом году "ходит" на курс подготовки к школе, а в следующем в школу (будет на домашнем обучении). И очень мечтает об ученической парте и стуле с боковой поддержкой.

----------

Атякшев Максим, 6 лет, г. Новокуйбышевск

Диагноз: Врожденная мышечная дистрофия, коллагенопатия, ДЦП, спастическая тетраплегия.

Сумма сбора (на растущую парту и кресло): 38 500 руб.

На сайте фонда мы открыли сбор для Максимки, Вы поможете помочь: -https://www.bfdobriiden.ru/

----------

После рождения Максимка был очень слабым, после того, как его принесли маме, она заподозрила неладное. Ручки и ножки были очень слабыми, тонус отсутствовал, а пальцы рассыпались по сторонам так, что даже невозможно было надеть распашонку. Врач посоветовал поехать к неврологу. Когда Максимке исполнился месяц, принялись активно за лечение. А результатов ноль! В 4 месяца поставили кучу диагнозов: и поражение ЦНС, и гидроцефалию, и вялотекущий тетрапарез и еще куча всего. Плюс ко всему выявили вывих тазобедренного сустава и загипсовали на 4.5 месяца. Бесконечные обследования и назначенное лечение не приносили никакого результата, постоянные слезы, поиск средств...семья распалась.

Максим не начал в назначенный срок держать голову, сидеть, ползать, вставать и ходить... все успокаивали и говорили, что всему свое время. Шло время... ничего не менялось. У Максимки начали развиваться контрактуры рук и ног. Начались проблемы с искривлением позвоночника. Ноги не разгибались. А встать на них он не мог вообще. Врачи разводили руками и дали инвалидность. Под вопросом стояло ДЦП..., хотя симптомы были вообще не те.

В Тушинской детской больнице поставили предварительный диагноз: врожденная миопатия. Сдав генетические анализы уехали домой ждать результат. Полгода мучительных ожиданий и врачи озвучили, что у Максимки генные мутации, а именно две страшные болезни соединились в одном маленьком человечке. Это мышечная дистрофия Ульриха и коллагенопатия( если кратко, заболевания, обусловленные мутациями в генах коллагенов).